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Algunas ideas para participar en la Web Ataxia Uruguay: Realiza tu historia y envíala con una foto, para publicar en la sección Testimonios. Tu experiencia puede ser útil a otras personas afectadas por Enfermedades Raras, inclusive a quienes todavía no tienen el diagnóstico. Comparte tus fotos, artículos, foto - denuncia. Estas son muy fáciles de realizar con los celulares - cámara. ¿Qué es una foto – denuncia? Si ves un auto estacionado donde se encuentra el acceso para sillas de ruedas, un clic y la envías a:
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Como eso, han de haber otras barreras. Ayúdanos a ayudar La Web Ataxia Uruguay se encuentra conversando con GEISER (Grupo de Enlace Investigación y Soporte de Enfermedades Raras) con el fin principal de realizar la Filial de GEISER Uruguay. El motivo que nos lleva a ello es la unión de todas las ONG y a los afectados que no la tienen. Seremos aproximadamente 250.000 personas y de algunas de las Enfermedades Raras hay sólo 3 diagnosticados. Por eso es la unión y todos juntos podemos llegar con más fuerza a lo que queremos. Apuntamos a la Ley de Genética, al Censo de las Enfermedades Raras y a los Medicamentos Huérfanos. ¿Cómo puedes ayudarnos? Hay muchas cosas que se pueden hacer. Comunica a lo que queremos llegar. Participa en actividades de recaudación de fondos o encuentra a quien lo realice. si es así, infórmanos a:
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En tu departamento, ciudad, comenta para que se destinarán las donaciones: los trámites de la Personería Jurídica. Invita a visitar nuestra web Solicítanos un link a nuestra página para tu web o blog. Tus sugerencias serán bienvenidas, ayúdanos a mejorar. |
domingo, 05 de septiembre de 2010 
